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Le Conseil d’État demande plus de transparence sur les données de santé pour la recherche

(AFP) – Le Conseil d’Etat a demandé vendredi plus de transparence sur ses pratiques à la toute nouvelle plateforme publique collectant des données de santé pour la recherche (Health Data Hub), contestée pour avoir choisi Microsoft pour héberger ses données.

Dans un jugement rendu vendredi, le Conseil d’Etat a enjoint à la plateforme d’afficher « sous cinq jours » sur son site internet le fait que les données de santé qu’elle accueille peuvent faire l’objet d’un « possible transfert (…) hors de l’Union européenne », une allusion à l’hébergement des données chez le géant américain. Le Health Data Hub est une nouvelle plateforme française destinée à croiser les bases de données de santé existantes, à des fins de recherches médicales.
Le Conseil d’État a également enjoint à la plateforme de communiquer à la Cnil, là aussi dans un délai de cinq jours, « tous éléments relatifs aux procédés de pseudonymisation utilisés« , pour que le gardien de la vie privée des Français puisse vérifier que ces données sont suffisamment protégées.

Un hébergement chez Microsoft

Le Conseil d’État avait été saisi dans une procédure de référé liberté par des défenseurs du logiciel libre. Le Conseil national du logiciel libre, le collectif de professionnels de santé et des personnalités comme le professeur Didier Sicard, ancien président du comité consultatif national d’éthique, reprochaient notamment au tout nouvel entrepôt de données de se reposer entièrement sur le géant américain Microsoft.

Pour eux, cet hébergement n’offre pas assez de garanties sur la sécurité de ces données de santé et il faudrait le confier à des fournisseurs français ou européens. Le Conseil d’État ne les a pas suivis sur la demande d’annulation de la collecte de données par la plateforme. Mais le recadrage du Health Data Hub vers plus de transparence n’en est pas moins « une très belle victoire« , a déclaré à l’AFP Jean-Baptiste Soufron, leur avocat. « Elle montre l’impréparation et l’opacité » de la toute nouvelle plateforme, a-t-il affirmé.

Le Health Data Hub, qui a choisi Microsoft dans la plus grande discrétion, affirme que les opérateurs français et européens ne pouvaient pas à l’époque fournir de prestations équivalentes à celles du géant américain. « Aujourd’hui, les acteurs français ne savent pas répondre à cette problématique, cela ne veut pas dire qu’ils ne seront pas capables de le faire dans six mois ou un an« , avait précisé lors de l’audience Stéphanie Combes, la
directrice du Health Data Hub.
Le décret définitif permettant la collecte de données de santé par le Health Data Hub n’a pas encore été adopté par le gouvernement et devrait l’être en juillet.
La décision du Conseil d’État ne concernait qu’un arrêté provisoire, permettant d’accélérer le processus pour les données Covid-19.