Le 26 mars 2026, la CNIL consacre une Journée RGPD aux données de santé et à la recherche, en partenariat avec l’Université Paris-Saclay. Une séquence dense, en présentiel, pour décrypter l’actualité réglementaire, confronter les pratiques et faire dialoguer régulateur, juristes et professionnels autour d’un même impératif : sécuriser et encadrer des données devenues stratégiques.
En mars prochain, les locaux de la CNIL accueilleront une nouvelle édition de la Journée RGPD, organisée en collaboration avec l’Université Paris-Saclay. L’événement, gratuit et uniquement en présentiel sur inscription, entend placer les données de santé au cœur des échanges, dans un contexte où elles se situent à la croisée d’enjeux médicaux, scientifiques, juridiques et sécuritaires.
Indispensables aux professionnels de santé et aux chercheurs, sensibles pour les personnes concernées et convoitées par les pirates informatiques, ces données évoluent dans un environnement réglementaire dense. Il s’agiti ici de décrypter l’actualité, éclairer les cadres applicables et partager des retours d’expérience concrets.
Entrepôts de données et méthodologies de référence : la conformité en chantier
La matinée s’ouvrira par des propos introductifs de Marie-Laure Denis, présidente de la CNIL, et de Marie Zins, commissaire en charge des questions santé. Hélène Guimiot, cheffe du service de la santé, proposera ensuite un point sur les actualités « santé » avant d’entrer dans le vif du sujet.
La première session sera consacrée aux entrepôts de données de santé. Une table ronde abordera les points de vigilance et les bonnes pratiques, avec des interventions de Caroline Guillot, directrice santé et ouverture à la société à la Plateforme des données de santé, de Frédérique Lesaulnier, déléguée à la protection des données à l’Institut du Cerveau, et d’Alexandre Vainchtock, directeur général de HEVA.
La seconde session portera sur les méthodologies de référence (MR), présentées comme des outils de conformité en pleine évolution. Manon de Fallois, adjointe à la cheffe du service de la santé de la CNIL, détaillera l’état d’avancement de la refonte des référentiels « recherche en santé ». Elle interviendra également aux côtés de Lucie Marchand, adjointe à la responsable du département de recherche clinique et référente protection des données à l’ANRS MIE, pour croiser les regards du régulateur et d’un acteur de terrain sur l’utilisation des MR. Un retour d’expérience viendra compléter cette séquence, présenté comme un levier de conformité.
IA et cybersécurité : nouveaux équilibres autour des données de santé
L’après-midi élargira le périmètre aux enjeux liés à l’intelligence artificielle et à la sécurité.
Me Nathalie Beslay, avocate associée au cabinet Beslay-Rime Avocats, reviendra sur les points clés du règlement européen sur l’IA. La question du développement, de l’utilisation et de l’évaluation des systèmes d’IA par les industriels de santé sera ensuite abordée par Aurore Gaignon, juriste au service de la santé de la CNIL, et Marine Tabary, juriste numérique et protection des données de santé au LEEM.
Les premiers retours sur les travaux relatifs à l’IA et aux soins seront partagés par Charlotte Barot, analyste IA au service de l’intelligence artificielle de la CNIL, et Corinne Collignon, cheffe de la mission du numérique en santé à la Haute Autorité de Santé.
La dernière session se concentrera sur la sécurité des données de santé. Erik Boucher de Crèvecœur, ingénieur référent santé au service de l’expertise technologique de la CNIL, présentera l’usage des contrôles et recommandations de l’autorité pour défendre la cybersécurité, à travers le cas du dossier patient informatisé. Vincent Guhur, délégué à la protection des données chez Ceva Santé Animale, proposera une « anatomie des incidents de sécurité », à partir de cas concrets et des leçons apprises.
La journée se conclura par une intervention de Caroline Mascret, professeure des universités en droit et économie de la santé à la faculté de pharmacie de l’Université Paris-Saclay. Présenté comme un espace d’échange, l’événement prévoit des temps de questions-réponses et des pauses dédiées aux discussions informelles.
